İstanbul Tıp Fakültesi
tarafından ‘Hasta-Uzman Buluşması' programı düzenlendi. Nadir hastalıkların
anlatıldığı programda konuşan İstanbul Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı
İç Hastalıkları ve Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, "28
Şubat, Nadir Hastalıklar Haftası. İki nadir hastalık için biz toplantıyı, bu
döneme getirdik. Hem hastalarımıza bu hastalık ile bilgi bilgileri aktarmak,
güncel tedavi yöntemlerinden bahsetmek hem de onların sorularına cevap
verebilmek istedik" dedi.
Tıpta iç hastalıkları (hematoloji) olarak bilinen ve
milyonda bir görülen PNH ve aHÜS hastalıklarının tanısının daha erken tespit
edilmesi için PNH ve AHÜS Derneği ile İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi
tarafından ‘Hasta-Uzman Buluşması' programı gerçekleştirildi. İstanbul Tıp Fakültesi'nde
düzenlenen buluşmaya akademisyenler, doktorlar, uzmanlar ve hastalar katıldı.
Hastalıklar hakkında bilgi verildi
Hastalıklar hakkında bilgi veren Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı İç
Hastalıkları ve Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, "PNH,
Paroksismal nokturnal hemoglobinüri diye adlandırılan kan yıkımıdır. Fakat
bununla birlik beraber kemik iliği eksikliği ve vücutta pıhtılaşmaya eğilimle
kendini gösteren nadir bir hastalıktır. aHÜS, Atipik Hemolitik Üremik
Sendrom'da kan yıkımıyla kendini gösteren ama bu kez, yine pıhtıya eğilim böbrek
yetersizliğiyle kendini gösteren ortaya koyan ve o da nadiren bir
hastalıktır" dedi.
"Nadir hastalıkların farkındalığını arttırmak çok önemlidir"
Yapılan buluşmanın farkındalık oluşturması hedeflediğini söyleyen Prof. Dr.
Yenerel, "İstanbul Tıp Fakültesi olarak paroksismal nokturnal
hemoglobinüri ve Atipikhüs dediğimiz hastalığın hasta derneği ile birlikte bir
toplantı gerçekleştiriyoruz. Bu bizim için önemli. Önümüzdeki hafta sonu yani
28 Şubat gibi Nadir Hastalıklar Haftası. Biz bu toplantıyı bu iki nadir
hastalık için bu döneme denk getirmek istedik. Bu sayede hem hastalarımıza bu
hastalık ile bilgi bilgileri aktarmak hem de güncel tedavi yöntemlerinden
bahsetmek ve asıl onların sorularına cevap verebilmek. Bundan da daha önemlisi
onların deneyimlerini burada bizde öğrenip bu deneyimlerle kendi arkadaşlarını
da diğer hastaları da görüp bu nadir hastalık için aslında yalnız olmadıklarını
onlara hissettirmek istiyoruz. Asıl amacımız budur. Bu çok önemli nadir
hastalıkların farkındalığını arttırmak için çok önemli" şeklinde konuştu.
"Programda hastalar ve uzmanlar
buluştu"
Hastaların ve uzmanların bir araya geldiğini söyleyen Prof. Dr. Yenerel,
"Biz burada hematoloji uzmanı, erişkin nefroloji ve çocuk nefroloji
uzmanları ile bu hastalık için bu bilgilendirme toplantısını yapıyoruz.
Normalde kendi derneklerimiz arasında doktor arkadaşlarında farkındalığını
artırmak için çok çeşitli bölgesel toplantılar yapmaktayız. Burada hekimler ve
hastaları bir araya getirerek hastalarımıza ulaşmayı, onların bu konudaki farkındalığını
ve bilgilerini arttırmayı hedefledik" ifadelerini kullandı.
"Farklı hastalıklarla da ilgili
toplantılar yapılıyor"
Diğer organlarla ilgili hastalıklar hakkında toplantılar yapıldığını söyleyen
Prof. Dr. Yenerel, "Biz Tıp Fakültesi olarak hasta okulu
yapıyoruz. Hastalara ait bilgilendirme toplantıları yapılıyor. Hematoloji
Derneğinde lösemi, lenfoma, mielom gibi hematolojik hastalıklarla ilgili yine
hasta toplantıları yapıyoruz. Aslında bu toplantıların artması hastalarımız
için çok önemlidir. Hastalık zaten nadir, bilgilendirmek çok önemli.
Toplantılar tanı için iyi oluyor. Benim hastalığımda milyonda bir bu hastalık
görülüyordu. Bu toplantılar sayesinde milyonda 15 yani 100 binde 1 buçuk,
2'lere çıktı. İleriki dönemlerde bu hastalıkların tanısı daha da rahat
konacak" dedi
Buluşma uzman doktor ve akademisyenlerin sunumlarını yapmalarıyla devam etti.